Vorige week plaatsten we het eerste deel van de blog van Raisa. Ze beviel 3 weken te vroeg van Zoontje Zayn.
Haar Zayn zag er wel iets anders uit maar was dan ook met een zuignap ter wereld gekomen, hij hing er slapjes bij en huilde ook niet echt veel.
“Ze spraken ook gelijk uit dat ze zich zorgen maakte over zijn gesteldheid. Daarna begon hij toch te huilen gelukkig. De vroedvrouw en gynaecoloog zeiden me dat zijn uiterlijk wel kenmerken vertoonde van een kind met het syndroom van Down, iets wat ik ook direct zag.”
Er werd ze een TEST aangeboden door het ziekenhuis. Eenmaal thuis volgt de uitslag al snel…
Daar kwam het telefoontje een week later “ja, goedendag zeg hier de gynaecoloog ja, uh we hebben dus de uitslag binnen en ja… sorry he…” Ik begon te huilen. Zij wist niet meer wat ze moest zeggen en ik was in tranen. Alles kwam eruit van de afgelopen 2 weken ik was verdrietig, maar waarom eigenlijk? Zij deed ook net of dit het einde van de wereld was aan de telefoon… De dagen daarop iedereen toch beetje bij beetje verwittigd over hoe en wat.
De eerste familieleden kwamen langs en iedereen was ook gewoon positief en iedereen vond Zayn zooo mooi… zo mooi, tja dat vond ik zo lastig ik vond hem zelf ook heel knap maar vinden niet alle moeders dat? En ik was zo onzeker geworden in het ziekenhuis dat ze maar iets zagen aan mijn kind.. dat ik dacht misschien zie ik het niet, misschien is hij niet knap.. Maar echt waar, geloof me mijn kind is echt knap! Een maand later volgde de corona situatie en gingen de grenzen ook nog eens dicht. Daar waren wij “alleen” want mijn familie en vrienden wonen grotendeels in Nederland en ik net over de grens in België..
Dag bij dag begon ik mijn kind meer als een geschenk te zien en dag bij dag werd hij sterker en sterker totdat ik niet eens meer hoefde af te kolven en hij alleen nog maar uit de borst dronk! Ik was zo trots en dacht als ze dit toch eens zouden kunnen zien in het ziekenhuis, ik kreeg een kracht dat ik dacht “ik en Zayn zullen jullie eens laten zien wat wij kunnen met zijn 2”! We kwamen terecht bij een “downteam” in het universitair ziekenhuis, een team bestaande uit professoren die preventief onderzoeken verrichten bij kindjes met down, omdat die toch wat meer kans hebben op gezondheidsproblemen. Zo gezegd, zo gedaan hij heeft alle onderzoeken gehad en ze vonden hem allemaal zo sterk!
Enige wat eruit kwam is dat hij een bril nodig had voor zijn ontwikkeling en we moesten nog even een extra gehoortest laten doen. Ook kwam ik erachter in deze tijden dat er dus serieus een hele “down mama’s community” bestaat op instagram, Facebook en ook in real life, zo leuk! Ik kwam in het ziekenhuis en in de wachtzaal zaten allemaal moeders met ‘down’kindjes ofwel in België noemen ze het heel lief “kindjes met trisomie 21”. Je begroet elkaar terwijl je elkaar niet kent en vraagt hoe het met de kinderen gaat. Op instagram toch maar, “ja echt waar” een account geopend van mijn zoon met mooie foto’s die ik gemaakt had, iedereen reageerde zo positief ik kreeg allemaal privé berichten met zulke lieve woorden van andere downmama’s, dit gaf mij kracht om door te gaan. Ik was trots op mijn zoon, mijn lieve knappe prachtige zoon.
In de maanden die volgde heb ik genoten van mijn quality time met Zayn, hij en ik, een op een, 24 uur per dag aan elkaar verbonden. Hij was het perfecte kind, sliep de hele nacht door, huilde zelden, lachte de hele dag. Toen kwam de tijd aan dat ik weer moest gaan werken. Omdat Meneer Zayn het zo lekker vond om uit de borst te drinken, dat hij geen flesje meer accepteerde en deels door de Corona situation mocht ik vanaf thuis werken. Ik werk tot de dag van vandaag nog steeds fulltime vanaf huis. We zijn heel wat logopedistes en fysio’s verder maar hij weigert uit die fles te drinken (hij weet nu al wat hij wel en niet wil, een sterk willetje heerlijk!). tja over de 100% fulltime breastfeedinglifestyle kan ik weer een heel ander boek schrijven maar goed wellicht voor later ???? (nou 1 ding dan, hoe kun je een leven hebben naast 100% committed te zijn moet je je kind eten geven op een plee of wat?! Where are the special breastfeedingplaces? Wel corona tijd of niet, nergens dus. En neen, ik ben niet dat type dat overal zijn boob der uit gooit. Zo hé, dat lucht weer even op..)
Toen kwam het moment daar dat ik op insta een post gezien van een leuk kledingmerkje, genaamd Mats & Merthe (van dit merkje had ik eigenlijk het geboortepakje van Zayn besteld, maar dit was nog veel te groot bij zijn geboorte) en dat ze op zoek waren naar modellen voor hun kledinglijn. Ik dacht, “ ach ja iedereen zegt toch dat mijn kind zooo knap is” dus geef ik hem op. En warempel; wat denk je gelijk daarna een super lief en leuk bericht terug dat Zayn model mocht zijn! Mijn moeder, ik en Zayn hebben gelijk een vakantie er aan geplakt in Friesland, zo leuk was het. Wel was het ff een reality check dat andere baby’s van Zayn zijn leeftijd toch al hun hoofd omhoog konden houden een lange tijd en ik Zayn op zijn buik legde en hij er die dag echt geen zin in had, en hij zo plat zijn gezicht in de bank smeet om vervolgens lekker te gaan sabbelen aan een bont kleedje!
Maar toch, mijn Zayn, model geweldig! De 2 weken erna nog een bericht op mijn insta, nu van een journaliste van de Belgische Flair (uiteindelijk af moeten zeggen) of mijn Zayn daar model wilde zijn voor nieuwe rompers die ze hadden ontworpen. Geweldig! Mijn tijd kon niet meer stuk, en dan nog ff voor de mom-politie onder ons: Zayn vindt het heerlijk om aan en uit gekleed te worden, aandacht te krijgen en alles wat erbij hoort, anders had ik dit nooit gedaan! Maar goed een week na de fotoshoot met Mats en Merthe kreeg Zayn een soort aanval toen hij bij mij aan de borst lag, ik zag gelijk dat dit epilepsie was. Huisarts gebeld, die heeft ons doorverwezen naar het ziekenhuis. Het ging van 1 tot 6 aanvallen per dag, het ging steeds sneller. Onder de scan in het ziekenhuis daarna een gesprek met de neuroloog en hij kreeg daar ter plaatse ook een aanval… “Ja dat is het syndroom van West” zei hij. Wat!? Nog een syndroom erbij? Pff daar gaan we weer; dacht ik, net rustig en alles ging top.
Nu dit weer. Dagen die erop volgde kreeg hij anti-epileptica kind kon niks meer. Ging achteruit met zijn ontwikkeling. Aanvallen bleven aanhouden; hoppa, prednison kuur erbij voor een aantal weken. Zayn was mijn Zayn niet meer van iedere dag vrolijk en heel de dag lachen werd het een jengelend kind wat heel de nacht door ging, zijn nek niet meer op kon tillen en allerlei vervelende rare kwaaltjes kreeg. Hij zaq mij niet meer staan, het was te druk in zijn hoofd. Maar, ik had de hoop dat er een eind aan zou komen. Ik ging op de automatische piloot iedere paar dagen naar het ziekenhuis en zodra hij een wakker moment had ging ik lichaamsoefeningen met hem doen.
Nu anderhalve maand later is de prednison kuur afgebouwd zijn er geen aanvallen meer geweest en lacht Zayn weer de hele dag door! Ik ben trots op hem dat hij nu in zijn jonge leventje al zo heeft moeten vechten maar hij doet het toch maar even! Hij zal de anti-epileptica medicatie nog wel even moeten slikken maar daar is mee te leven. Vanaf nu kunnen wij weer samen de wereld aan.
Nu een half jaar verder is mijn Zayn (betekenis Arabisch schoonheid), mijn zegen, mijn liefde, mijn leven. Hij heeft mijn leven verrijkt. Dit had zo moeten zijn. Ik ben de enige die zo goed voor hem kan zorgen. Wij gaan met zijn 2en nog heel wat avonturen beleven en wij gaan genieten van ons leven samen. Ik ben zo blij dat Zayn in deze tijd is geboren, deze tijd waar een meisje met trisomie 21 een topmodel van Gucci wordt. Waarin kinderen met trisomie 21 geaccepteerd worden door de samenleving, waar je tegenwoordig kunt gaan lunchen bij een Brownies & Downies (No spon). Maar weet je, wij kunnen nog wat van hen leren. Iedereen mankeert wel iets, de een psychisch de ander is dyslectisch de ander is doof ga zo maar door niemand is perfect, maar Zayn, mijn Zayn is perfect zoals hij is. Zayn is Zayn en hij zal ontwikkelen op zijn tempo, en zeg nou eerlijk; “wat is daar nou erg aan?!”
Oja voor degene die het zich afvroegen, “Nee ik heb GEEN niptest gedaan”, waarom? Omdat ik het anders toch had gehouden, geloof me voor iedereen die de uitslag krijgt dat zijn kindje het syndroom van down heeft. Gefeliciteerd, welkom in deze geweldige mooie liefdevolle omgeving en ik en nog duizenden andere moeders die je niet kent, wij zijn er voor jou. Aub; kies er niet voor om dit kind te laten weghalen, omarm het, sta open voor de liefde die je ervoor terug gaat krijgen.
RAISA.
Mocht je n.a.v. van deze blog vragen hebben of behoefte aan contact over dit onderwerp: aarzel dan niet contact op te nemen via info@matsenmerthe.com
